Justin Baldoni, en iyi Meryem Ana'nın yıldızlarından biri olarak bilinebilir, ama tutkusu projesi, Son Günlerim, daha farklı olamazdı. 17 Ağustos'tan 19 Ağustos'a kadar CW'de yayınlanan docu-serisi, terminal tanısı verilen normal insanlara odaklanıyor. Semptomlar, tedaviler ve en kötü durum senaryosu prognozu hakkında bilgi vermek oldukça ağır şeylerdir; Tüm bunları işlemek için değil, aynı zamanda televizyonda yayınlanmasına ve yayınlanmasına izin vermek için özel bir insanı gerektirir. Peki, Son Günlerim kim 18 Ağustos'ta yayınlanan bölümde yer alacak Isabel Bueso'yu konu alıyor?

Concord, California, yerleşik ve hevesli sosyolog muhtemelen hiç duymadığınız bir hastalığa sahiptir: Mucopolysaccharidosis VI (kısaca MPS VI). Durumu hakkında farkındalığı arttırmak için bir süredir çalışıyor, bu da neden son günlerinde hikayesini paylaşmaya istekli olacağını açıklayabilir. Umarım, MPS VI'nın ne olduğuna ve nasıl tedavi edilebileceğine dair bir ışık tutacaktır. Onunla ilgili bölümde onunla buluşmaya başlamadan önce, Isabel Bueso hakkında bilmeniz gereken bazı şeyler.

1. Mukopolisakkaridoz VI Has

Bueso'da bir profil yapan California Eyalet Üniversitesi Doğu Körfezi'ne göre, MPS VI "enzim eksikliklerinin neden olduğu bir hastalık ailesidir. Dünyada sadece birkaç bin insan, büyümeyi hızlandıran ve yol açabilen genetik hastalıktan muzdariptir. körlük ve kafatası veya omurga kolonunda ek basınç dahil olmak üzere çok sayıda yan etki. "

2. Zaten Şimdiden Vurdu

Bir basın açıklamasında, CW Bueso'nun 20 yaşından sonra yaşamamayacağını bildiğini bildirdi. Şimdi, 21 yaşında.

3. Aslen Guatemala'dan

Bueso ve ailesi, Guatemala'dan California'ya taşındı, böylece MPS VI için tedaviler aramaya devam edebildi - bu yüzden hastalığı ve hemisfer arası bir hamle ile uğraşmak zorunda kaldı.

4. O bir öncü

San Francisco Chronicle'a göre, Bueso, durumu için bir deney gen terapisi tedavisi alan ilk kişiydi. Bildiri, "İlk tedaviler o kadar iyi gitti ki, enzim tedavisi 2005 yılında ABD onayını aldı ve şimdi araştırmacılar bunu bebeklerde test ediyorlar" diyor. Bueso yolu döşedi.

5. O, Geri Verdiği Tek Yol Değildir

Ayrıca bir Dilek Vakfına yardım etmek için hayatını adamıştır. Eğer onu desteklemek istiyorsanız, Bueso'nun Go Fund Me sayfasını ziyaret edin.

Bueso'nun bölümünün çok fazla farkındalık yaratacağı ve bu kavgada ona yardım edeceği şüphesizdir. O bölümden önce bu ilham verici olabileceği gerçeği, gerçekten de çok havalı.